Lois de bioéthique et réaLité du terrain Lors d’étudesépidéMioLogiques en guyane et au caMeroun

Résumé

L’objectif de cet article est de décrire les difficultés que nous avons rencontrées,durant les vingt dernières années, pour respecter les lois de bioéthique en vigueurau cours d’études épidémiologiques réalisées en Guyane Française et auCameroun. Ces travaux de recherches visaient à mieux comprendre les modes detransmission de deux virus : le rétrovirus humain T lymphotrope de type 1 et levirus herpès humain 8. Ces études, effectuées dans des villages fortementendémiques pour un ou deux de ces virus, visaient aussi à rechercher les facteursgénétiques impliqués dans l’infection de l’enfant. Il s’agit de recherchesscientifiques menées auprès de populations à faible niveau d’éducation et à fortescontraintes socio-économiques. Réalisées en population générale, ellesnécessitent un recueil des données familiales, pour construire des arbresgénéalogiques et un prélèvement sanguin pour les analyses génétiques. Elles sontsans bénéfice direct pour les personnes qui y participent. À l’aide d’exemplesconcrets, recueillis au cours d’enquêtes sur le terrain, nous illustrons lesproblèmes que nous avons rencontrés pour mettre en pratique les lois debioéthique françaises. Nous présenterons et discuterons ainsi le cadre législatif envigueur, les populations d’études, les notions d’information préalable et deconsentement éclairé, l’adaptation nécessaire pour prendre en comptel’organisation sociale locale et l’importance de la hiérarchie familiale. Enfin, laquestion du rendu des résultats de ce type d’enquête sera discutée, ainsi que celledes mesures compensatoires éventuelles. Cet inventaire révèle : 1) les limites dela réglementation actuelle, souvent peu adaptée à la recherche en épidémiologieet à ce type de population, ainsi que 2) les choix éthiques qui incombent alors àl’investigateur.