Journal International de Bioéthique https://journaleska.com/index.php/jidb <p>Créé en 1990 par le Pr L. Roche (médecine légale) et M. Ch. Byk (magistrat, spécialiste de droit international), le JIB est une revue trimestrielle bilingue consacrée à une approche pluridisciplinaire et internationale des rapports sciences, éthique et société. Elle constitue un forum de réflexion et d’analyse des questions liées au mouvement bioéthique qui s’est développé depuis les années 1980. Elle s’efforce de valoriser les travaux académiques dans une perspective d’élaboration des politiques scientifiques. Elle met particulièrement l’accent sur les aspects géoculturels et de mondialisation des problèmes techno-scientifiques.</p> fr-FR journal@eska.fr (Journal International de Bioéthique) support@ubitechsolutions.com (ubitechsolutions pvt ltd ) jeu., 07 oct. 2021 07:52:23 +0000 OJS 3.2.0.3 http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss 60 SOMMAIRE https://journaleska.com/index.php/jidb/article/view/6682 ESKA Copyright (c) 2021 Journal International de Bioéthique https://journaleska.com/index.php/jidb/article/view/6682 jeu., 07 oct. 2021 00:00:00 +0000 CHAPITRE 1: HISTOIRE DE LA MÉDECINE ET CONSERVATION DES DONNÉES MÉDICALES DES PATIENTS https://journaleska.com/index.php/jidb/article/view/6684 <p>Jusqu’au milieu du XXe siècle la conservation des données médicales se chiffre en kilomètres, pas en mega, terra bits ; leur destruction par milliers de tonnes, pas par effacement informatique. Le rapprochement des données à notre échelle, maintenant informatique, n’est pas inexistant avant environ 1950, mais n’est que manuelle et limitée.</p> Vincent-Pierre Copyright (c) 2021 Journal International de Bioéthique https://journaleska.com/index.php/jidb/article/view/6684 jeu., 07 oct. 2021 00:00:00 +0000 CHAPITRE 2: L’INTELLIGIBILITÉ DES ALGORITHMES DANS LES SYSTÈMES D’AIDE À LA DÉCISION MÉDICALE https://journaleska.com/index.php/jidb/article/view/6685 <p>Advances in medical informatics and the widespread collection of patients’ data have led to the development of new medical decision support systems. Some of them are simply used to guide the medical practicioner, while others automatically generate decisions. Known under various names (“expert systems”, “decision support systems”, “medical AI”), they can be used for diagnosis, prognosis or care. They all function by means of algorithms that process data. These algorithms are more or less complex, more or less supervised, but they are also frequently opaque. Yet these tools are becoming increasingly important in the medical world. It seems therefore necessary to better inform users and beneficiaries – doctors and patients – of their operating logic, their limits and their possible biases. This study suggests strengthening European law (and French national law) on this point. A greater intelligibility of algorithms in decision support systems would meet the ethical requirements of medical decision making and the objective of shared medical decision making in conscience.</p> Margo Copyright (c) 2021 Journal International de Bioéthique https://journaleska.com/index.php/jidb/article/view/6685 jeu., 07 oct. 2021 00:00:00 +0000 CHAPITRE 3: OPEN DATA ET SANTÉ : QUELLES MODALITÉS POUR LA DIFFUSION ET L’EXPLOITATION DES DONNÉES DE SANTÉ ? https://journaleska.com/index.php/jidb/article/view/6686 <p>La diffusion et l’exploitation des données de santé interrogent en premier lieu la production des données de santé et, en particulier, la production des données de recherche en santé. En outre, parler de l’ouverture des données oblige aussi à comprendre comment les données de santé sont produites au plan scientifique et surtout comment la diffusion de cette production a été encadrée par le législateur. Enfin, il convient de rappeler que les données de santé, y compris les données de recherche en santé, sont le plus souvent des données personnelles, auxquelles s’applique un dispositif légal de protection des données qui est aujourd’hui régi en Europe par le Règlement général sur la protection des données.</p> Agnès ROBIN Copyright (c) 2021 Journal International de Bioéthique https://journaleska.com/index.php/jidb/article/view/6686 jeu., 07 oct. 2021 00:00:00 +0000 CHAPITRE 4: LE FICHIER NATIONAL AUTOMATISÉ DES EMPREINTES GÉNÉTIQUES https://journaleska.com/index.php/jidb/article/view/6687 <p>Apparues dans le droit français en 1994 à l’occasion des lois dites de bioéthique, les méthodes d’identification par empreintes génétiques n’ont alors que discrètement visé la procédure pénale, l’article 16-11 du Code civil posant seulement le principe de leur licéité. C’est le succès de leur usage dans les pays anglo-saxons et le souci de sécurité qui ont conduit à l’adoption en France de mesures rendant obligatoire le recueil d’échantillons biologiques aux fins de constitution d’un fichier national automatisé des empreintes génétiques (FNAEG).Créé en 1998, le FNAEG se présente comme un des outils modernes de la police scientifique tout en obéissant à des règles d’organisation et de fonctionnement maintenant un équilibre entre souci d’efficacité et respect des libertés.</p> Christian Copyright (c) 2021 Journal International de Bioéthique https://journaleska.com/index.php/jidb/article/view/6687 jeu., 07 oct. 2021 00:00:00 +0000 CHAPITRE 5: L’ÉPIGÉNÉTIQUE : DE LA SANTÉ DURABLE AUX DROITS FONDAMENTAUX DURABLES https://journaleska.com/index.php/jidb/article/view/6688 <p>L’épigénétique est l’étude des changements dans l’activité des gènes induits par l’environnement et n’impliquant pas de modification de la séquence d’ADN. Du point de vue des sciences humaines, elle invite, par ses caractères spécifiques, à réfléchir sur une diversité de questions touchant aux politiques publiques dans une logique de « santé durable » mais aussi de «respect durable» des droits fondamentaux. Mais, si les politiques publiques ont ainsi une incidence directe sur les libertés fondamentales, d’autres facteurs jouent aussi à cet égard un rôle déterminant accentuant la spécificité des données génétiques.</p> Christian Copyright (c) 2021 Journal International de Bioéthique https://journaleska.com/index.php/jidb/article/view/6688 jeu., 07 oct. 2021 00:00:00 +0000 CHAPITRE 6: MENSONGE ET DISCRÉTION DU PATIENT À L’ÈRE DE LA MÉDECINE NUMÉRIQUE ? https://journaleska.com/index.php/jidb/article/view/6689 <p>Les nouvelles technologies ont profondément modifié les espaces de socialisation ainsi que le parcours de soin. La médecine numérique prend un nouveau virage avec l’apparition de médicaments connectés, permettant de suivre la prise du traitement. Aux USA, un médicament connecté utilisé pour la prise en charge des troubles bipolaires a eu l’autorisation de mise sur le marché, notamment. L’objet de cet article n’est pas de s’insérer dans les débats sur ce traitement spécifiquement, mais sur la technologie en elle-même. Notre problématique consiste à nous demander si la traçabilité informatisée de la prise médicamenteuse n’influence pas la relation médecin-patient. Pour cela, nous reprenons les asymétries relationnelles médecin-patient, et les principaux modèles de relation médecin-patient, pour montrer que l’espace de liberté du patient passe aussi par un pouvoir de mentir ou de cacher des informations. Selon nous, une traçabilité trop pressante ne répondrait pas à la demande réelle du patient ; demande variant au gré de ses changements psychologiques, mais surtout, au gré de son évolution personnelle avec sa maladie.</p> Richard, Laurence Copyright (c) 2021 Journal International de Bioéthique https://journaleska.com/index.php/jidb/article/view/6689 jeu., 07 oct. 2021 00:00:00 +0000 CHAPITRE 7: SÉQUENCER LE GÉNOME ENTIER DES PATIENTS : INTERROGATIONS CONCERNANT LA COLLECTE « EN ROUTINE » DES MÉGA DONNÉES GÉNÉTIQUES https://journaleska.com/index.php/jidb/article/view/6690 <p>Avec les évolutions techniques considérables qu’il a connues ces dernières années, le séquençage du génome humain irrigue de manière croissante les pratiques médicales et la recherche en santé. En France, le récent plan « France médecine génomique 2025 » vise ainsi à mettre en place une filière médicale et industrielle s’appuyant sur le séquençage du génome des patients en vue de développer la médecine de précision. Si les promesses sont multiples, les interrogations le sont aussi qui, sans être intrinsèquement nouvelles pour la plupart, sont démultipliées par la puissances des techniques actuelles de séquençage et par les masses de données produites plus que jamais considérables.</p> Elsa Copyright (c) 2021 Journal International de Bioéthique https://journaleska.com/index.php/jidb/article/view/6690 jeu., 07 oct. 2021 00:00:00 +0000 CHAPITRE 8: LA PERTINENCE DE LA BIOÉTHIQUE POUR PENSER LA BIOÉCONOMIE : LES APPORTS CROISÉS DE LEOPOLD ET DE POTTER https://journaleska.com/index.php/jidb/article/view/6692 <p>Nous nous proposons ici d’étudier la filiation Leopold-Potter afin d’en tirer des enseignements et un jugement concernant la bioéconomie qu’entendent mettre en place actuellement les différents pouvoirs publics (OCDE, Union Européenne…). Articuler la land ethic de Leopold et la bioéthique de Potter permet selon nous de penser une bioéconomie inscrite dans une bioéthique. De plus, cette bioéconomie peut constituer une référence originale à laquelle comparer la bioéconomie que les pouvoirs publics implémentent aujourd’hui. La bioéconomie telle que ces auteurs la donnent à voir dévoile donc implicitement les limites de la bioéconomie que nous cherchons à appliquer aujourd’hui, et dont nous pouvons craindre qu’elle posera de nombreux problèmes dans le contexte de la crise écologique.</p> Delphine Copyright (c) 2021 Journal International de Bioéthique https://journaleska.com/index.php/jidb/article/view/6692 jeu., 07 oct. 2021 00:00:00 +0000 ABSTRACTS https://journaleska.com/index.php/jidb/article/view/6683 ESKA Copyright (c) 2021 Journal International de Bioéthique https://journaleska.com/index.php/jidb/article/view/6683 jeu., 07 oct. 2021 00:00:00 +0000