Favoriser l’implication du public pour accroître la légitimité des prises de décision en matière de politiques de santé ?

Résumé

La participation du public dans l’élaboration des politiques est devenue un
incontournable dans la plupart des pays. D’ailleurs, la Déclaration universelle
sur la bioéthique et les droits de l’homme de l’UNESCO, adoptée par la
Conférence générale en 2005, fait de la participation du public un aspect
primordial de la prise de décision en matière de bioéthique. Dans le cadre d’une
recherche exploratoire basée sur l’analyse de politiques et lignes directrices
portant sur le dépistage néonatal provenant de différents pays, nous avons
examiné comment le « public » est défini (qui est le « public »?), quels sont les
niveaux d’engagement privilégiés, et quels sont les finalités recherchées par cette
participation du public ? De manière générale, nous avons observé que les termes
« consultation », « engagement », « participation » et partenariats sont souvent
utilisés comme s’ils étaient des synonymes, que le « public » est rarement bien
défini et que les niveaux d’engagement du publics sont variables. Toutefois, en
dépit de ces constats, il s’avère que cette volonté de respecter les choix des
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individus et d’impliquer la population dans les débats ou dans l’élaboration des
politiques en santé est motivée par la poursuite de valeurs. Ces dernières, bien
que n’étant pas fréquemment explicitement nommées pour justifier l’initiative
d’impliquer le public, constituent la source de ces initiatives. En somme, il est
évident que les valeurs morales entraînent une différence importante dans les
réponses que donnera une population aux enjeux soulevés dans un domaine
donné et que ce sont fréquemment ces valeurs que la participation du public
cherche à mieux identifier et à intégrer aux politiques de santé.