Chapitre 8 : acteurs et outiLs de La prédiction génétique :L’éthique au cœur de La gouvernance

Resumen

La prédiction génétique est au cœur des différentes acceptions du concept demédecine personnalisée ou médecine 4P : Personnalisée, Préventive, Prédictiveet Participative, aussi appelée médecine de prévision ou prévisionnelle.L’ensemble de ce cadre questionne, la place des donnéesdans la médecine et sesconséquences sur la relation entre les médecins et les patients ; laresponsabilisation des personnes dans la gestion de leur propre santé ; l’accès àdes données de santé hors du système de santé (vente de tests directement auconsommateur). Ces différentes dimensions sont analysées à travers l’arrivée desdonnées massives et des tests génétiques à grande échelle, notamment leséquençage dans le cadre clinique, le flou entre catégories préalablement biendistinctes (recherche/soin, les recommandations de sociétés professionnelles degénétique humaine. L’analyse menée montre que le déve technologique et les outils de la médecine personnalisée ne peuvent se produiredans un cadre responsable sans une analyse concomitante des valeurs en jeu.