PROPOS INTRODUCTIFS

Abstract

Madame la Sénatrice, Mesdames les Députées, Mme la Conseillère d’Etat, Monsieur le Président d’Université, Chères et Chers Collègues, Mesdames et Messieurs, Mes remerciements vont avant tout à Emmanuelle Rial-Sebbag et Xavier Bioy pour avoir embarqué l’Espace de Réflexion Éthique (ERE) Occitanie dans le partenariat d’organisation de ce colloque. Après la période de débats citoyens qui a mobilisé les ERE régionaux autour de la révision de la loi, après cette longue période de maturation et de révision parlementaires et de vote de la version définitive, ce colloque marque pour nous la période d’acculturation de la société aux changements introduits par cette loi dans les divers domaines de la bioéthique et de la santé. La culture de la réflexion éthique que porte et diffuse les ERE est fondamentalement celle de la rencontre de points de vues multiples issus d’horizons différents, juristes, philosophes, anthropologues, politiques, médecins, biologistes, chercheurs, experts en sciences du numérique et de l’information… Et ce sont ces regards multiples que nous avons voulu réunir pour évoquer les grands changements qu’introduit cette loi au sein de la bioéthique. Cher Jean François Delfraissy, j’ai eu l’occasion d’entendre votre récente intervention à deux reprises, à Montpellier où je participais à un colloque organisé par Jacques Bringer, et à la réunion nationale de la Conférence des Espaces Éthiques Régionaux. Les enseignants savent que c’est par la répétition que l’enseignement permet de graver la connaissance dans les mémoires ! Vos propos m’ont impressionné par la hauteur de vue portée sur la période que nous vivons, la rigueur scientifique et l’humanité qui émanent de vos propos, valeurs qui sont les valeurs que nous devons défendre dans les actions portées par nos ERE. Je souhaiterais également souligner votre disponibilité au même titre que la disponibilité dont les personnalités présentes aujourd’hui ont fait preuve pour nous honorer de vos présences, marque de l’intérêt que vous accordez à nos travaux. Je souhaite à toutes et tous la bienvenue dans notre belle ville de Toulouse. Le rôle des ERE, vous en avez parlé, est, en particulier dans un contexte où cherche à s’organiser la démocratie sanitaire, celui de passeur entre la société et les instances nationales. Nous considérons que, dans la situation où nous sommes vis-à-vis de la loi de bioéthique, nous devons continuer d’assumer ce rôle de passage. Il a déjà eu lieu depuis le bas vers le haut au moment des débats citoyens dans la préparation de la révision, mais il faut qu’il ait lieu du haut vers le bas pour l’acculturation à la loi. Je voudrais ici rapporter l’expérience récente, alors engagé dans la gouvernance du plan des maladies neuro-dégénératives, de l’organisation de débats autour de ces maladies dans tous les départements de la région. Chaque débat organisé comportait une session consacrée à la discussion éthique autour du soin et de l’accompagnement de la personne malade, animée par mes collègues de l’ERE Occitanie. Nous avons ainsi pris conscience de l’importante appétence à la discussion éthique manifestée par tous les participants. Nous envisageons que ce colloque soit le point de départ d’un nouvel « aller-vers » les territoires pour permettre la discussion des actualités introduites par la nouvelle loi et des changements qu’elles apportent dans le quotidien de chaque citoyen. J’espère que nous aurons la possibilité de l’organiser dans les meilleures conditions au bénéfice du progrès de la démocratie sanitaire. Au nom de l’ERE Occitanie, je souhaite à toutes et tous un excellent colloque.