LE DÉPLOIEMENT DE LA MÉDECINE GÉNOMIQUE : LA PLACE DE L’AUTONOMIE DU PATIENT DANS LA RÉUTILISATION DES DONNÉES GÉNÉTIQUES AU PROFIT DE LA RECHERCHE

Résumé

La recherche génétique repose aujourd’hui en grande partie sur la réutilisation des données génétiques issues du soin au profit de la recherche. Cette évolution des pratiques emportant une communication de plus en plus marquée entre soin et recherche vient questionner la place accordée au patient regardé comme potentiel participant à la recherche. Afin de favoriser la circulation des données génétiques générées et de permettre leur réutilisation au profit de différentes recherches, le recours au mécanisme de la non-opposition a été largement réaffirmé par le législateur dans la dernière loi de bioéthique du 2 août 2021. Si les raisons conduisant ce dernier à opérer ce glissement du concept de consentement à la non-opposition se légitiment, les conditions de mise en œuvre de ce mécanisme semblent devoir être interrogées afin de s’assurer de l’effectivité de l’équilibre recherché par le législateur entre préservation de l’autonomie de l’individu à l’égard du partage de ses données génétiques et encouragement du développement de la connaissance médicale ; l’un ne devant pas se faire au détriment de l’autre.