Chapitre 3. Comment améliorer le partage des données collectées lors des recherches menées dans les pays à ressources limitées ? Compte-rendu d’atelier, Veyrier-du-Lac, le 5 novembre 2015

Résumé

Le Comité d’éthique de l’Inserm, la Fondation Mérieux et le Forum Mondial sur la Bioéthique en Recherche (GFBR) ont réuni lors d’un atelier qui s’est tenu le 5 novembre 2015 aux Pensières, à Annecy, France, plus d’une trentaine de scientifiques et d’éthiciens de plus de vingt pays, dans le but de réfléchir au meilleur partage des données et des échantillons biologiques collectés durant les essais menés dans les pays à ressources limitées.
Des propositions ont été faites afin d’améliorer les pratiques des différentes parties prenantes à la recherche scientifique (chercheurs, membres de Comités d’éthique, représentants clés de communautés) et des décideurs (ministres, agences de financement), sur les questions suivantes : Comment favoriser des collaborations scientifiques équitables dans le cadre des projets internationaux ? Comment protéger au mieux les intérêts des participants à la recherche lors du partage des données et des échantillons biologiques ? Comment garantir la bonne information et obtenir le consentement éclairé des personnes de cultures et niveau d’éducation différents ? Dans le cadre de cette publication sur l’utilisation des « big data » en santé, ce compte-rendu de l’atelier du 5 novembre se focalise sur les interventions et aspects concernant le partage des données de la recherche.