Chapitre 6. Utilisation des banques de données et de matériel biologique dans la recherche scientifique : l'expérience islandaise en regard du droit international de la bioéthique

Résumé

Du fait de son isolement géographique et de la faible densité de sa population, l’Islande est une candidate idéale pour la recherche génétique. Sous l’impulsion d’une entreprise privée, DeCode Genetics, le Parlement islandais a voté, en 1998 et en 2001, des lois autorisant la création de banques de données médicales, génétiques et généalogiques, et une banque de matériel biologique pour les besoins d’une recherche épidémiologique menée à un niveau national. Cette législation a soulevé de vives inquiétudes quant au respect des droits de l’homme reconnus par le droit international. L’étude proposée aborde avant tout le problème du droit à l’autonomie des personnes incorporées dans ces biothèques et établit une analyse critique du droit islandais en regard des différentes normes de bioéthique existantes en droit européen et en droit international.