PERSPECTIVES DE PARENTS CONCERNANT LES DÉCOUVERTES FORTUITES EN RECHERCHE PÉDIATRIQUE : LA VOIX MANQUANTE AU DÉBA

Résumé

L’utilisation du séquençage du génome entier (SGE) en recherche pédiatrique complexifie les débats entourant la communication des découvertes fortuites (DF) aux participants. La voix des participants à la recherche demeure manquante au débat sur le type de DF qui devraient ou pourraient être communiquées en recherche pédiatrique. Nous avons donc menée une recherche qualitative auprès de onze parents d’enfants atteints ou ayant été atteints d’un cancer pédiatrique afin de comprendre leurs perspectives et attentes quant à la communication des DF. Dans cette étude exploratoire, les parents interrogés expriment leur volonté d’être informés de tous les types de DF. Cette préférence va à l’encontre de la définition actuelle du critère d’utilité clinique, généralement admis dans la communauté médicale et scientifique comme un des critères fondamentaux dans la décision de communiquer (ou pas) une DF. Les résultats de cette étude invitent à poursuivre la réflexion sur la communication des DF en prenant en considération non seulement l’opinion des experts, mais aussi l’expérience des parents, dans le contexte des limites structurelles du système de santé et des infrastructures de recherche