OUVERTURE DES DONNÉES DE SANTÉ – LA SAGA CONTINUE

Abstract

Le débat sur l’ouverture des données de santé révèle
plusieurs confusions. Ces données s’étendent désormais aux données médico-administratives, notamment le SNIIRAM (de l’Assurance maladie), puis les
données des assurances complémentaires et, demain,
celles issues de dispositifs médicaux et de services privés. Pour assurer ouverture et protection, la loi crée un
Système National, entrepôt géant contrôlé par l’Etat,
la CNAM, la CNIL et un institut (INDS) qui reste à
créer. Les règles d’ouverture, visant santé publique et
recherche, limitent l’accès des acteurs privés. Or, la
demande croît rapidement. Le risque est de freiner
l’ouverture et donc les avantages sanitaires et économiques attendus, et de ne pas pouvoir faire face aux
services nouveaux. Une réflexion nationale, européenne, internationale s’impose.