LE POINT DE VUE DU PATIENT EXPERT SUR LES PREMIÈRES APPLICATIONS SUR LES MALADES ET LES ATTENTES

Résumé

Si je me place en tant que patient, l’expression
« médecine personnalisée » et sa partie prédictive
reste un concept un peu flou, si ce n’est l’objectif louable de mieux traiter les personnes malades.
Tout cela semble particulièrement attrayant. Mais la
médecine personnalisée repose en réalité sur un dispositif et un processus particulièrement complexes où se
mêlent :
1. Des analyses génétiques et biologiques.
2. Mais aussi, l’utilisation de technologies complexes
(bases de données informatisées, banques de tissus…) nécessitant l’implication de spécialistes,
d’experts en tous genres devant être en capacité de
les interpréter. On peut d’ailleurs légitimement
s’interroger sur la viabilité de ces systèmes concernant le traitement des données, le stockage des
échantillons, l’utilisation des tissus dans le temps
pour la production de nouveaux traitements.
3. Ou se mêle aussi une recherche clinique nécessitant
le recrutement d’un très grand nombre de patients
(cohortes de malades) dont beaucoup à terme ne
bénéficieront pas des nouveaux traitements. La
question se posera d’ailleurs de la place individuelle
du sujet malade dans l’étude par rapport à l’intérêt
du groupe. L’objectif poursuivi, on le comprend
bien, ne sera pas l’intérêt personnel, mais l’intérêt
général. Encore faudra-t-il l’expliquer… avec
humanité.
4. Ou se mêle encore la production de traitements
facilitant le mieux vivre à domicile puisque prescrits par voie orale. Mais face à des malades chroniques de plus en plus multipathologiques, quel
sera le suivi, par qui sera-t-il assuré, le médecin traitant ? Le spécialiste du centre spécialisé ? Qui sera
formé pour ? Comment assurer un suivi qui nécessite un travail en équipe interdisciplinaire, parfois
jusqu’au lit du malade, alors même que les professionnels de santé en ville sont majoritairement isolés. Qui formera ces professionnels de santé pour
accompagner les malades, pour l’interprétation des
données, pour utiliser et maîtriser les nouvelles
technologies ?