ÉTHIQUE ET GESTION DE L’INFORMATION DANS LES ÉTUDES NEUROGÉNÉTIQUES À CUBA

Résumé

Le développement biotechnologique et de la génétique
médicale à Cuba a favorisé l’accès à une partie de
l’information génétique de la population. L’obtention, la
conservation, la gestion et la divulgation de ces données
doivent être encadrées par des normes bioéthiques et
des régulations légales. Dans cet article, nous décrivons
l’expérience dans la gestion de l’information génétique
au sein du département de neurogénétique de l’Institut
de Neurologie et Neurochirurgie, puis nous présentons
quelques dilemmes éthiques auxquels nous devons
fréquemment faire face.